Es posible que ya hayas oído hablar del Trastorno del Espectro Autista (TEA), una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida que afecta a cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende.
Seguramente si te has informado al respecto hayas encontrado gran cantidad de información hablando sobre: criterios diagnósticos, variedades de espectros, diferencias, actividades etc. Lo que quizá no te sea tan fácil encontrar es cómo se traduce esto a la práctica, como afecta realmente a los padres recibir esta noticia y cómo esto modifica su día a día.
Es por ello que en este post os compartimos el relato que Damellys Rengifo, mamá de Eyleen y Moisés, dos niños azules (niños con TEA), ha realizado para esto hablando de su experiencia con este trastorno en primera persona desde el realismo y la esperanza:
LO QUE NO TE DICEN DEL TEA
No te dicen que los primeros años son los más difíciles:
Aunque tendremos altas y bajas en las diferentes etapas del desarrollo de nuestros hijos, es durante los primeros años que siguen al diagnóstico cuando un sentimiento de pena nos invade, enfrentarnos a los desconocido, acabar con las expectativas que generamos hasta ese momento en torno a la vida de nuestros hijos y modificar nuestro estilo de vida, disminuyendo incluso nuestro ritmo acelerado para ajustarnos a ellos y sus necesidades. Sí, resulta frustrante y agotador.
No te dicen que te sentirás sola/o
Aun teniendo personas a tu alrededor sentirás en ocasiones que no logran comprender tu sentir. Sin embargo, procurar el contacto con familias de personas con TEA, incluso a través de los distintos medios de interacción virtual, brindará apoyo mutuo, comprensión y una visión positiva de la situación que se vive y mediante el intercambio de conocimientos y experiencias que puedan ser adaptadas a las necesidades de cada familia en particular, se obtendrán resultados favorables.
No te dicen que cada proceso de duelo se vive de forma distinta
Que se trata de un periodo de adaptación emocional y cada uno encuentra se vale de sus diferentes recursos para lograrlo, que en muchas ocasiones no se parece en nada a lo que leemos o nos explican, que a algunos les toma un poco más de tiempo que a otros, que no está mal buscar apoyo u orientación, una persona que nos pueda proveer las herramientas psicológicas que nos permitirán aceptar y avanzar. No te dicen que algunos lo vivimos con cada etapa de nuestros hijos (la infancia, la adolescencia…), solo que con menor intensidad, aprendiendo con el tiempo a resistirnos y dispersar rápidamente los pensamientos improductivos sobre un futuro que es incierto y nos impiden vivir y disfrutar del día a día
No te dicen que el Diagnóstico no es el Pronóstico
Lo que sucederá después del diagnóstico, la evolución en los procesos, va a depender de múltiples factores, lo importante es enfocarnos en potenciar las capacidades, las fortalezas y a partir de allí, ver resultados. Aunque los avances no sucedan al ritmo esperado, ese logro merece ser celebrado, porque ha sido el fruto de la constancia, la paciencia, el amor y la voluntad.
No te dicen que los Niveles de TEA no permanecen estables a lo largo del tiempo
Sino que se encuentran en constante movimiento (sobre todo durante los primeros años), en función de la calidad de los apoyos médicos, educativos, psicológicos, alternativos y por supuesto, el reforzamiento en casa.
No te dicen que si tú estás bien, tu familia también lo estará
Ver a nuestros hijos felices nos llena de gran alegría, pero en medio de las terapias, consultas médicas, escuela y hogar, nos anulamos como personas, sumergiéndonos en los diversos roles sociales, olvidando cuidarnos, dejando a un lado el entretenimiento, nuestros gustos, intereses, talentos…Para favorecer el desarrollo de la resiliencia y transmitir bienestar a nuestra familia, es necesario ser parte de nuestra lista de prioridades, es necesario invertir tiempo y esfuerzo en procurar nuestro bienestar (físico y emocional), en adquirir herramientas que nos permitan aprender a gestionar nuestras emociones, a reconocer nuestras debilidades para trabajar en ellas y nuestras FORTALEZAS para potenciarlas, a comprender que buscar ayuda u orientación no nos hace menos fuertes, todo lo contrario, rodearnos de estos apoyos, estrategias y herramientas nos garantiza contar con los recursos necesarios para desarrollar competencias que nos permitan superar los momentos de dificultad, agobio y sobrecarga emocional.
No te dicen que al lograr consolidar un aprendizaje o al superar un gran obstáculo nace de tí una nueva versión. Pero lograrlo no es tan sencillo y depende en gran medida:
- De nuestra actitud, Percepción y Estrategias que empleamos para afrontar las dificultades que se nos presentan.
- De una red de profesionales de la salud, de forma directa o a distancia que pueda ayudarnos, orientarnos y brindarnos estrategias cuando sentimos desfallecer.
- Del apoyo emocional, ese que nos brinda empatía, aceptación, ánimo o pequeñas muestras de afecto y que nos hacen saber que somos apreciados y valorados.
- Del apoyo informacional (gracias a todos por ello) son aquellas personas a través de las cuales podemos conseguir consejos, guía o nos proporcionan información útil.
- Del apoyo de compañía se refiere a ese sentido de pertenencia a un grupo donde podemos compartir actividades en común, y si bien es cierto que muchas veces nuestra vida social parece haber desaparecido, es importante propiciar y motivarnos a nosotros mismos a salidas al parque, a conversaciones a través de las redes sociales con grupos de familias, a organizar paseos (puede ser al vecindario), esto resulta positivo para nuestros hijos y debería estar incluído en su rutina.
No te dicen que el conocimiento nos hace más responsables de nuestras acciones, nos empodera y esto definitivamente beneficia a nuestros hijos.
Damellys Rengifo – Mamá de Eyleen y Moisés
La podréis encontrar en su instagram @madresazules
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